Autismul
Ce este tulburarea de spectru autist?
Tulburarea de spectru autist (TSA) este o tulburare de dezvoltare cauzată de diferiți factori, însă cauzele exact nu sunt pe deplin cunoscute. În cazul unor oameni cu TSA s-a identificat o cauză, cum ar fi o afecțiune genetică. Cercetătorii cred că există cauze multiple ale TSA care acționează împreună schimbând cele mai comune moduri în care oamenii se dezvoltă. Mai avem multe de învățat despre acești factori și despre modul în care afectează persoanele cu TSA.
Persoanele cu TSA se pot comporta, pot comunica, pot interacționa și învăța în moduri diferite față de ceilalți oameni. Adesea, nu există nicio diferență la nivel fizic și de aspect care să-i deosebească de populația generală. Deprinderile persoanelor cu TSA pot varia semnificativ. De exemplu, unele persoane cu TSA pot avea abilități avansate de conversație, în timp ce altele pot fi nonverbale. Persoanele cu TSA au nevoie de mult ajutor și de ședințe de terapie în viața de zi cu zi. Cu toate acestea, cei cu forme mai ușoare pot lucra și trăi cu puțin ajutor sau fără niciun sprijin.
TSA debutează înainte de vârsta de 3 ani și poate dura pe tot parcursul vieții, deși simptomele se pot îmbunătăți în timp. Unii copii prezintă simptome de TSA în primele 12 luni de viață. La alții, simptomele pot să nu apară până la vârsta de 24 de luni sau chiar mai târziu. Unii copii cu TSA dobândesc noi abilități și urmează etapele de dezvoltare până în jurul vârstei de 18 până la 24 de luni, iar apoi încetează să achiziționeze noi abilități sau își pierd abilitățile pe care le-au dobândit până atunci.
Pe măsură ce copiii cu TSA devin adolescenți și adulți tineri, ei pot avea dificultăți în dezvoltarea și menținerea prieteniilor, comunicarea cu semenii sau adaptarea la școală sau la locul de muncă. Astfel de persoane ajung la furnizori de asistență medicală deoarece au și afecțiuni precum anxietate, depresie sau tulburare de deficit de atenție / hiperactivitate, care apar mai des la persoanele cu TSA decât la persoanele fără TSA.
Semne și simptome
Persoanele cu TSA au adesea probleme de comunicare și interacțiune socială, precum și comportamente sau interese restrictive sau repetitive. De asemenea, persoanele cu TSA pot avea moduri diferite de a învăța, de a se mișca sau de a-și distribui atenția. Este important de reținut că și persoanele fără TSA pot prezenta unele dintre aceste simptome. Pentru persoanele cu TSA, aceste caracteristici pot face viața foarte dificilă.
Diagnosticare
Diagnosticarea TSA poate fi complicată, deoarece nu există o analiză medicală, cum ar fi o analiză de sânge care să ghideze procesul. Medicii observă comportamentul și dezvoltarea copilului pentru a pune un diagnostic. TSA poate fi detectată uneori la vârsta de 18 luni sau mai devreme. Până la vârsta de 2 ani, diagnosticul pus de către un profesionist cu experiență poate fi considerat de încredere. Cu toate acestea, mulți copii nu primesc un diagnostic definitiv până când sunt mult mai mari. Unii nu sunt diagnosticați decât când devin adolescenți sau adulți. Această întârziere înseamnă că pacienții cu TSA ar putea să nu primească ajutorul timpuriu de care au nevoie.
Tratament
Tratamentele actuale pentru TSA încearcă să reducă simptomele care interferează cu funcționarea zilnică și care afectează calitatea vieții. TSA afectează fiecare persoană în mod diferit, ceea ce înseamnă că acești pacienți au nevoi diferite de tratament. Planurile de tratament implică de obicei o echipă multidisciplinară și sunt adaptate fiecărei persoane în parte.
Factorii de risc
Nu există o singură cauză a TSA. Au fost identificați mai mulți factori care pot face un copil mai susceptibil de a avea TSA, inclusiv factorii de mediu, biologici și genetici.
Deși știm puține despre cauzele specifice, dovezile disponibile sugerează că următoarele pot expune copiii la un risc mai mare de a dezvolta TSA:
A avea un frate cu TSA.
A avea anumite afecțiuni genetice sau cromozomiale, cum ar fi sindromul X fragil sau scleroza tuberoasă.
Complicațiile întâmpinate la naștere.
A fi născut din părinți mai în vârstă.
Cât de des apare TSA
TSA apare în toate grupurile rasiale, etnice și socioeconomice. Este de peste 4 ori mai frecventă la băieți decât la fete.
Dacă ești îngrijorat(ă)
Ia legătura cu medicul copilului tău dacă crezi că copilul ar putea avea TSA sau dacă ai orice alte îngrijorări cu privire la felul în care copilul tău se joacă, învață, vorbește sau acționează.
Dacă tot ești îngrijorat(ă), solicită-i medicului o trimitere către un specialist care poate face o evaluare mai detaliată a copilului tău. Printre specialiștii care pot face o evaluare mai detaliată și pot pune un diagnostic se numără:
Pediatrii care se ocupă de dezvoltare (medici care au pregătire specială în dezvoltarea copilului și a copiilor cu nevoi speciale)
Neurologii pentru copii (medicii care se ocupă de creier, coloana vertebrală și nervi)
Psihologii sau psihiatrii pentru copii (medici care știu cum funcționează mintea umană)
Cercetările arată că intervenția precoce poate îmbunătăți considerabil dezvoltarea unui copil. Pentru a te asigura că micuțul tău își atinge potențialul maxim, este foarte important să primești servicii cât mai curând posibil.
Semne și simptome ale tulburării de spectru autist
Tulburarea de spectru autist (TSA) este o tulburare de dezvoltare cauzată de diferiți factori, însă cauzele exact nu sunt pe deplin cunoscute. Persoanele cu TSA au adesea probleme de comunicare și interacțiune socială, precum și comportamente sau interese restrictive sau repetitive. De asemenea, persoanele cu TSA pot avea moduri diferite de a învăța, de a se mișca sau de a-și distribui atenția. Este important de reținut că și persoanele fără TSA pot prezenta unele dintre aceste simptome. Pentru pacienții cu TSA, aceste caracteristici pot face viața foarte dificilă.
Abilități de comunicare și interacțiune socială
Abilitățile de comunicare și interacțiune socială pot reprezenta adevărate provocări pentru persoanele cu TSA.
Exemple de caracteristici ale comunicării și interacțiunii sociale legate de TSA:
Evită sau nu păstrează contactul vizual
Nu răspunde când este strigat pe nume până la vârsta de 9 luni
Nu afișează expresii faciale precum fericire, tristețe, furie, mirare până la vârsta de 9 luni
Nu joacă jocuri interactive simple precum bătutul palmelor până la vârsta de 12 luni
Face puține gesturi sau deloc până la vârsta de 12 luni (de exemplu, nu face „pa”)
Nu-și împărtășește interesele cu alții până la vârsta de 15 luni (de exemplu, nu îți arată un obiect care îi place)
Nu arată cu degetul pentru a indica ceva interesant până la vârsta de 18 luni
Nu observă când alții sunt afectați sau supărați până la vârsta de 24 de luni
Nu observă alți copii și nu li se alătură la joacă până la vârsta de 36 de luni
Nu se preface a fi altceva, de exemplu, profesor sau super-erou, în timpul jocului, până la vârsta de 48 de luni
Nu cântă, nu dansează și nu se preface că joacă un rol pentru tine până la vârsta de 60 de luni
Comportamente sau interese restricționate sau repetitive
Persoanele cu TSA au comportamente sau interese ce pot părea neobișnuite și deosebesc TSA de celelalte afecțiuni definite doar de problemele legate de comunicarea și interacțiunea socială.
Exemple de comportamente și interese restrictive sau repetitive legate de TSA:
Aliniază jucăriile sau alte obiecte și se supără atunci când ordinea este schimbată
Repetă cuvinte sau fraze iar și iar (ecolalie)
Se joacă cu jucăriile la fel, de fiecare dată
Se concentrează asupra anumitor părți ale obiectelor (de exemplu, asupra roților)
Se supără din cauza unor modificări minore
Are interese obsesive
Trebuie să urmeze anumite rutine
Dă din mâini, se leagănă sau se învârte în cerc
Are reacții neobișnuite la sunete, mirosuri, gusturi, aspecte sau la cum se simt anumite obiecte
Alte caracteristici
Majoritatea persoanelor cu TSA au alte caracteristici înrudite. Printre acestea se numără:
Întârziere în vorbire
Abilități de mișcare întârziate
Abilități cognitive sau de învățare întârziate
Comportament hiperactiv, impulsiv și / sau neatent
Epilepsie sau tulburare convulsivă
Obiceiuri neobișnuite de alimentație și somn
Probleme gastrointestinale (de exemplu, constipație)
Dispoziție sau reacții emoționale neobișnuite
Anxietate, stres sau îngrijorare excesivă
Lipsa fricii sau mai multă frică decât ar fi normal
Este important de reținut că copiii cu TSA pot să nu aibă toate comportamentele enumerate anterior sau chiar niciunul.
Screeningul și diagnosticarea tulburării de spectru autist
Diagnosticarea TSA poate fi complicată, deoarece nu există o analiză medicală, cum ar fi o analiză de sânge care să ghideze procesul. Medicii analizează comportamentul și dezvoltarea copilului pentru a pune un diagnostic.
TSA poate fi detectată uneori la vârsta de 18 luni sau mai devreme. Până la vârsta de 2 ani, diagnosticul pus de către un profesionist cu experiență poate fi considerat de încredere. Cu toate acestea, mulți copii nu primesc un diagnostic definitiv până când sunt mult mai mari. Unii nu sunt diagnosticați decât când devin adolescenți sau adulți. Această întârziere înseamnă că pacienții cu TSA ar putea să nu primească ajutorul timpuriu de care au nevoie.
Diagnosticarea copiilor cu TSA cât mai precoce este importantă pentru a te asigura că primesc serviciile și sprijinul de care au nevoie pentru a-și atinge potențialul maxim. Există mai mulți pași în acest proces.
Monitorizarea dezvoltării
Monitorizarea dezvoltării este un proces activ și continuu de urmărire a creșterii copilului și de încurajare a conversațiilor între părinți și cadrele medicale despre aptitudinile și abilitățile copilului. Monitorizarea dezvoltării implică observarea modului în care copilul tău crește și dacă acesta ajunge în etapele tipice de dezvoltare sau dacă dobândește abilitățile pe care majoritatea copiilor le dobândesc până la o anumită vârstă, în joc, învățare, vorbire, comportament și mișcare.
Părinții, bunicii, furnizorii de educație precoce și alți îngrijitori pot participa la monitorizarea dezvoltării.
Poți folosi o scurtă listă de verificare a reperelor pentru a vedea cum se dezvoltă copilul tău. Dacă observi că nu îndeplinește etapele de referință, discută cu medicul sau asistenta despre îngrijorările tale și întreabă despre screeningul dezvoltării.
Când îți duci copilul la o vizită medicală, medicul sau asistenta vor monitoriza și dezvoltarea copilului. Medicul sau asistenta pot pune întrebări despre dezvoltarea copilului sau vor vorbi și se vor juca cu copilul tău pentru a vedea dacă se dezvoltă corespunzător și dacă atinge reperele.
Medicul sau asistenta te pot întreba, de asemenea, despre istoricul familial al copilului tău. Anunță medicul sau asistenta despre orice afecțiuni pe care le au membrii familiei, inclusiv TSA, tulburări de învățare, dizabilitate intelectuală sau tulburare de deficit de atenție / hiperactivitate (ADHD).
Screeningul dezvoltării
Screeningul dezvoltării analizează mai atent modul în care se dezvoltă copilul tău.
Screeningul dezvoltării este mai formal decât monitorizarea dezvoltării. El face parte, în general, din bilanțul anual, chiar dacă nu există o îngrijorare specifică.
Chestionarele de screening și listele de verificare se bazează pe cercetări care îți compară copilul cu alți copii de aceeași vârstă. Întrebările pot avea legătură cu limbajul, mișcarea și abilitățile de gândire, precum și cu emoții și comportamente. Screeningul dezvoltării poate fi efectuat de un medic sau de o asistentă medicală, alte cadre medicale sau profesioniști din colectivități sau școli.
Medicul îți poate solicita să completezi un chestionar ca parte a procesului de screening. Dacă pe tine sau pe medicul tău vă îngrijorează ceva, poate fi efectuat un screening și în alte momente decât la vârsta recomandată.
De asemenea, un screening suplimentar este necesar dacă un copil prezintă un risc ridicat de TSA (de exemplu, dacă are un frate sau un alt membru al familiei cu TSA) sau dacă sunt prezente comportamente asociate uneori cu TSA. În cazul în care furnizorul de asistență medicală pentru copilul tău nu verifică periodic copilul cu un test de screening al dezvoltării, poți solicita ca acesta să fie efectuat.
Diagnosticarea dezvoltării
Un scurt test folosind un instrument de screening nu oferă un diagnostic, dar poate indica dacă un copil se dezvoltă sau nu corespunzător sau dacă un specialist ar trebui să-l examineze mai atent. Dacă instrumentul de screening identifică un aspect îngrijorător, poate fi necesară o evaluare atentă a dezvoltării. Această evaluare este o analiză mai aprofundată asupra dezvoltării unui copil și este, de obicei, efectuată de un specialist instruit, cum ar fi un pediatru specializat în dezvoltare, un psiholog pentru copii, un logoped, un terapeut ocupațional sau un alt specialist. Specialistul poate observa copilul, îi poate oferi un test structurat, poate pune întrebări aparținătorilor sau le poate cere să completeze chestionare. Rezultatele acestei evaluări evidențiază punctele forte și provocările cu care se confruntă copilul tău și pot stabili dacă se îndeplinesc criteriile pentru un diagnostic de deficit de dezvoltare.
Un diagnostic de TSA include acum mai multe afecțiuni care înainte erau diagnosticate separat; tulburare de autism, tulburare pervazivă de dezvoltare nespecificată altfel (PDD-NOS) și sindromul Asperger. Medicul sau un alt furnizor de asistență medicală te poate ajuta să înțelegi mai bine procesul de diagnosticare.
Rezultatele unei evaluări de dezvoltare pot stabili, de asemenea, dacă copilul tău are nevoie de îngrijire specifică precoce. În unele cazuri, specialistul poate recomanda consiliere și testare genetică.
Servicii de tratament și intervenție pentru tulburarea de spectru autist
Tratamentele actuale pentru TSA încearcă să reducă simptomele care interferează cu funcționarea zilnică și care afectează calitatea vieții. TSA afectează fiecare persoană în mod diferit, ceea ce înseamnă că acești pacienți au nevoi diferite de tratament. Planurile de tratament implică de obicei o echipă multidisciplinară și sunt orientate către individ.
Tratamentele pot fi oferite în centrele de educație, sănătate, în colectivitate sau acasă, sau într-o combinație a acestor medii. Este importantă comunicarea interdisciplinară și cu persoana cu TSA și cu familia acesteia, pentru a se asigura că obiectivele și progresul tratamentului îndeplinesc așteptările.
Pe măsură ce persoanele cu TSA termină liceul și ajung la vârsta adultă, serviciile suplimentare pot ajuta la îmbunătățirea sănătății și a funcționării zilnice și pot facilita implicarea socială și în colectivitate. Unii pot avea nevoie de sprijin pentru a-și continua studiile, a-și finaliza formarea profesională, a-și găsi un loc de muncă, o locuință sigură și un mijloc de transport.
Tipuri de tratamente
Sunt disponibile multe tipuri de tratamente. În general, acestea pot fi împărțite în următoarele categorii, deși unele implică mai multe abordări
Abordări comportamentale
Abordările comportamentale se concentrează pe schimbarea obiceiurilor prin înțelegerea a ceea ce se întâmplă înainte și după un comportament. Acestea au cele mai multe dovezi privind tratarea simptomelor TSA. Ele au devenit larg acceptate în rândul educatorilor și profesioniștilor din domeniul sănătății și sunt utilizate în multe școli și clinici de tratament. Un tratament comportamental notabil pentru persoanele cu TSA se numește Analiza Comportamentală Aplicată (Applied Behavior Analysis, ABA). ABA încurajează comportamentele dorite și descurajează comportamentele nedorite pentru a îmbunătăți o varietate de abilități. Progresul este urmărit și măsurat.
Două stiluri de predare ABA sunt Discrete Trial Training (DTT) – Tratamentul prin exerciții distincte și Pivotal Response Training (PRT) – Tratamentul de răspuns pivot.
Tratamentul DTT folosește instrucțiuni pas cu pas pentru a evidenția comportamentul sau răspunsul dorit. Lecțiile sunt împărțite cât mai simplu, iar răspunsurile și comportamentele dorite sunt recompensate.
Răspunsurile și comportamentele nedorite sunt ignorate.Tratamentul PRT are loc într-un cadru natural mai degrabă decât într-un cadru clinic. Scopul tratamentului PRT este de a îmbunătăți câteva „abilități pivot” care vor ajuta persoana să învețe multe alte abilități. Un exemplu de abilitate pivot este inițierea comunicării cu ceilalți.
Abordări de dezvoltare
Abordările de dezvoltare se concentrează pe îmbunătățirea abilităților specifice de dezvoltare, cum ar fi abilitățile lingvistice, abilitățile fizice sau abilități de dezvoltare interconectate. Abordările de dezvoltare sunt adesea combinate cu abordările comportamentale.
Cea mai comună terapie de dezvoltare pentru persoanele cu TSA este terapia de logopedie. Logopedia ajută la îmbunătățirea înțelegerii și utilizării vorbirii și limbajului de către persoană.
Unii oameni cu TSA comunică verbal. Alții pot comunica prin utilizarea semnelor, gesturilor, imaginilor sau a unui dispozitiv de comunicare electronică.
Prin terapia ocupațională se predau abilități care ajută persoana să trăiască cât mai independent posibil. Printre deprinderi se numără abilitatea de a te îmbrăca, de a mânca, de a te spăla și de a relaționa cu ceilalți. Terapia ocupațională poate include și:
Terapia de integrare senzorială pentru a ajuta la îmbunătățirea răspunsurilor la un stimul senzorial care poate fi restrictiv sau copleșitor.
Terapia fizică poate ajuta la îmbunătățirea abilităților fizice, cum ar fi mișcări fine ale degetelor sau mișcări mai mari ale trunchiului și corpului.
Early Start Denver Model (ESDM) este o abordare amplă a dezvoltării bazată pe principiile analizei comportamentale aplicate.
Se folosește la copiii cu vârsta între 12 și 48 de luni. Părinții și terapeuții folosesc jocul, schimburile sociale și atenția partajată în medii naturale pentru a îmbunătăți abilitățile lingvistice, sociale și de învățare.
Abordări educaționale
Tratamentele educaționale sunt oferite într-o clasă. Un tip de abordare educațională este abordarea Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children (TEACCH, Tratamentul și educarea copiilor cu autism și alte tulburări de comunicare asociate). TEACCH se bazează pe ideea că persoanele cu autism prosperă prin consecvență și învățare vizuală. Această abordare le oferă profesorilor modalități de a ajusta structura clasei și de a îmbunătăți rezultatele academice și de altă natură. De exemplu, rutinele zilnice pot fi scrise sau desenate și plasate la vedere. Limitele pot fi stabilite în jurul stațiilor de învățare. Instrucțiunile verbale pot fi completate cu instrucțiuni vizuale sau demonstrații fizice.
Abordări socio-relaționale
Tratamentele socio-relaționale se concentrează pe îmbunătățirea abilităților sociale și pe construirea legăturilor emoționale. Unele abordări socio-relaționale implică părinții sau mentorii colegi.
Modelul de dezvoltare de tip diferențe individuale, bazat pe relații, (numit și „Floor time”) încurajează părinții și terapeuții să urmeze interesele individului pentru a extinde oportunitățile de comunicare.
Modelul de Intervenție pentru Dezvoltarea Relației (Relationship Development Intervention, RDI) implică activități care cresc motivația, interesul și abilitățile de a participa la interacțiuni sociale comune.
Poveștile sociale (Social Stories) descriu în mod simplu la ce să te aștepți într-o situație socială.
Grupurile de abilități sociale (Social Skills Groups) oferă oportunități persoanelor cu TSA de a exersa abilitățile sociale într-un mediu structurat.
Abordări farmacologice
Nu există medicamente care tratează simptomele de bază ale TSA. Unele medicamente tratează simptomele concomitente care pot ajuta persoanele cu TSA să funcționeze mai bine. De exemplu, ar putea ajuta la gestionarea nivelurilor ridicate de energie, a incapacității de concentrare sau a comportamentului de auto-vătămare, cum ar fi lovirea capului sau mușcatul mâinilor. De asemenea, medicamentele pot ajuta la gestionarea afecțiunilor psihologice concomitente, cum ar fi anxietatea sau depresia, pe lângă afecțiunile medicale, cum ar fi convulsii, tulburări de somn, de stomac sau alte probleme gastrointestinale.
Este importantă comunicarea cu un medic care are experiență în tratarea persoanelor cu TSA atunci când se ia în considerare utilizarea medicamentelor.
Acest lucru este valabil atât pentru medicamentele eliberate pe bază de rețetă, cât și pentru medicamentele fără prescripție medicală. Indivizii, familiile și medicii trebuie să lucreze împreună pentru a monitoriza progresul și reacțiile, cu scopul de a se asigura că efectele secundare negative ale medicamentului nu depășesc beneficiile.
Abordări psihologice
Abordările psihologice pot ajuta persoanele cu TSA să facă față anxietății, depresiei și altor probleme de sănătate mintală. Terapia cognitiv-comportamentală (TCC) este o abordare psihologică care se concentrează pe învățarea conexiunilor dintre gânduri, sentimente și comportamente. În timpul TCC, un terapeut lucrează cu individul pentru a identifica obiectivele și apoi schimbă modul în care persoana se raportează la o situație pentru a schimba modul în care reacționează la ea.
Tratamente complementare și alternative
Unii indivizi și părinți folosesc tratamente care nu se încadrează în niciuna dintre categorii. Aceste tratamente sunt cunoscute ca tratamente complementare și alternative. Tratamentele complementare și alternative sunt adesea folosite pentru a completa abordările mai tradiționale. Acestea pot include diete speciale, suplimente pe bază de plante, îngrijire chiropractică, terapie cu animale, terapie prin arte, mindfulness sau terapii de relaxare. Indivizii și familiile ar trebui să discute întotdeauna cu medicul lor înainte de a începe un tratament complementar și alternativ.
Pot exista și alte tratamente disponibile pentru persoanele cu TSA. Discutați cu un medic sau cu un furnizor de asistență medicală pentru a afla mai multe.
Tulburarea de spectru autist la adolescenți și adulți
Numărul tot mai mare de copii identificați cu TSA a condus la un interes crescut pentru tranziția către adolescență și maturitate. Pentru majoritatea tinerilor, inclusiv cei cu TSA, adolescența și vârsta adultă tânără sunt pline de noi provocări, responsabilități și oportunități. Cu toate acestea, cercetările sugerează că mai puțini tineri cu TSA au aceleași oportunități ca colegii lor fără TSA.
Rate ridicate ale șomajului sau subocupării
Participare scăzută la educație după terminarea liceului
Majoritatea continuă să locuiască cu membrii familiei sau rude
Oportunitate limitată pentru activități comunitare sau sociale – aproape 40% petrec puțin timp cu prietenii sau chiar deloc
În plus, persoanele cu TSA pot experimenta schimbări în simptomatologie, schimbări de comportament și ale stării de sănătate concomitente în timpul adolescenței și la vârsta adultă tânără. Aceste schimbări le pot afecta capacitatea de funcționare și de a participa în colectivitate.